Cậu bé mắc chứng tự kỷ và hành trình 7 năm cất lời xin lỗi mẹ

“Con ơi, mẹ đây”

Chào đời 4 năm sau anh trai, N.A phát triển như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Trong ký ức của người mẹ, cậu bé có đôi mắt sáng, đến tuổi vẫn bập bẹ tập nói, những cột mốc đầu đời đều diễn ra trọn vẹn, không một dấu hiệu bất thường. Gia đình chưa từng nghĩ rằng, phía trước là một thay đổi mang tính bước ngoặt, dần bộc lộ qua những biểu hiện khó lý giải của N.A.

Một buổi chiều đi làm về như bao ngày, chị Vân Anh gọi con, vòng tay ôm đứa trẻ vào lòng. Nhưng N.A không quay lại, không ánh mắt đáp lời, không một phản ứng quen thuộc. Đứa trẻ 26 tháng tuổi, ngồi yên, lặng lẽ, như thể không nghe thấy tiếng gọi của mẹ. Ngay trong khoảnh khắc ấy, một cảm giác bất an thoáng qua, trực giác người mẹ mách bảo chị rằng có điều gì đó không ổn với con mình.

Gia đình sau đó thử đủ mọi cách: gọi to hơn, gõ bát đũa, khua xoong nồi để tạo tiếng động. Đến mức chiếc xoong đã bị đập bẹp rúm hẳn đi, nhưng cậu bé N.A vẫn im lặng, như thể ở trong một thế giới khác.

Cử chỉ âu yếm dịu dàng chị Vân Anh dành cho con trai

“Em ngồi trước mặt con, gọi: Con ơi, mẹ đây. Nước mắt cứ thế trào ra nhưng mắt nó thì cúi xuống. Em nâng cằm con lên, mắt nó lại nhìn lên trần nhà. Em dí sát mặt mình vào mặt con, thì con lại tránh đi, tìm mọi cách để không nhìn vào mặt em”, chị Vân Anh kể, giọng nghẹn lại.

Nỗi lo đầu tiên của người mẹ là thính giác. Chị cùng ông nội N.A, đưa cậu bé đi kiểm tra. Kết quả trả về, thính giác con hoàn toàn bình thường. Nhưng sự hoang mang thì không vì thế mà vơi đi. Nếu thính giác hoàn toàn bình thường, dường như chắc chắn là con nghe được lời mẹ. Nhưng, vì sao, cháu vẫn không có dấu hiệu nào của sự “đón nhận” thế giới xung quanh và không ai có thể giải thích nguyên nhân của điều này.

Ở thời điểm ấy, các bác sĩ chưa đưa ra chẩn đoán, cũng chưa nhắc đến hai chữ “tự kỷ”. Chỉ có những câu hỏi cứ thế chồng chất trong lòng các thành viên trong gia đình. Từ khoảnh khắc N.A không quay đầu lại khi mẹ gọi, một hành trình dài, nhiều nước mắt và chưa từng được chuẩn bị trước, đã lặng lẽ mở ra.

“Bản án không mãn hạn”

Những ngày sau đó, chị Vân Anh đưa N.A đi khám tại khắp các khoa tâm lý, từ bệnh viện lớn đến phòng khám tư ở Hà Nội. Nhưng tất cả những gì chị nhận được chỉ là sự mơ hồ trong hồ sơ bệnh án. Không có chẩn đoán tự kỷ. Cũng không có kết luận rõ ràng. Chị trở về, không phác đồ điều trị, không can thiệp đặc biệt, chỉ bám víu vào những lời khuyên chung chung và hy vọng mong manh.

Chỉ khoảng một tuần sau, những biểu hiện của N.A khiến người mẹ thực sự hoảng sợ. Đứa trẻ như biến thành một “con búp bê”, ngồi yên một chỗ, gương mặt thẫn thờ, không cảm xúc. Những cử chỉ quen thuộc dần biến mất. Có lúc, N.A đi bằng mười đầu ngón chân, ngôn ngữ, phản xạ giao tiếp tất cả gần như đang trở về con số 0.

Nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ vui chơi và người thân của các cháu tại khu vực Ame House mà vợ chồng Vân Anh đã lập ra

Gia đình vẫn cho con đến trường như những đứa trẻ khác, với hy vọng môi trường quen thuộc có thể giúp cháu thay đổi. Nhưng cô giáo phản ánh rằng N.A gần như không chú ý, không lắng nghe, không tương tác với bạn bè hay với người lớn. Đứa trẻ vẫn đều đặn hiện diện trong lớp học, nhưng lại luôn đứng ngoài mọi kết nối.

Những chuyến đi khám nối tiếp dày đặc lên nhau. Lần này, các bác sĩ bắt đầu nhắc đến một khái niệm mà chị Vân Anh sau này gọi đó là “bản án không mãn hạn”. N.A được kết luận có dấu hiệu rối loạn phổ tự kỷ. Đi cùng với chẩn đoán ấy là một thực tế khắc nghiệt: không có thuốc điều trị.

Hướng đi duy nhất khi đó, là “can thiệp tích cực”, bằng cách bố mẹ dành thời gian trò chuyện mỗi ngày với con, thuê giáo viên chuyên biệt dạy theo giờ, hoặc đưa trẻ đến các trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ, với cường độ hàng chục giờ mỗi tuần.

Ở thời điểm ấy, chị Vân Anh đang giữ vị trí giám đốc điều hành của một công ty với quy mô hàng trăm nhân sự. Chị quyết định xin nghỉ việc, dồn toàn bộ thời gian chăm lo cho con. “Tôi nghĩ chỉ có mình mới có thể cứu được con”, chị nói. Để tăng cường can thiệp, chị thuê giáo viên về dạy riêng tại nhà, với mức chi trả 200.000 đồng mỗi giờ (ở thời điểm năm 2018). Bên cạnh đó, chị còn đưa con đến một trung tâm chuyên biệt cho trẻ tự kỷ, chi phí gần 20 triệu đồng mỗi tháng, bao gồm tiền học và tiền ăn bán trú.

Tuy nhiên, khả năng tiếp thu của N.A gần như không cải thiện. Một việc đơn giản như để dạy con nhận biết các bộ phận trên cơ thể người, các cô giáo chuyên biệt phải đều đặn, dùng nhiều biện pháp giảng dạy khác nhau, trong suốt sáu tháng liền. Mỗi khi chuyển sang nội dung mới, toàn bộ kiến thức cũ mà N.A đã học được, lại đồng loạt biến mất. Cái này, thuật ngữ liên quan đến phổ tự kỷ, họ gọi là sự “thoái lui”.

Đại diện các nhà tài trợ cho khu vui chơi của trẻ em tự kỉ tại Ame House trong ngày hội dành cho các “bệnh nhân đặc biệt”

Bên cạnh đó, thời gian ở trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ không những không mang lại tiến triển, mà còn để lại những tổn thương khác cho N.A. Cậu bé thường xuyên gào khóc, hoảng loạn. Sau này, gia đình phát hiện cháu từng bị giáo viên đánh dọc sống lưng, thậm chí bị nhốt trong nhà vệ sinh để “trừng phạt”. Biết chuyện, chị Vân Anh chỉ còn biết ôm chặt con vào lòng, bật khóc trong day dứt và tự trách mình.

Hành trình bước vào “thế giới” của con

Trong nỗi tuyệt vọng, chị Trần Vân Anh lại một lần nữa tự mình tìm hướng điều trị cho con. Hành trình của chị trải dài từ Đông y đến Tây y, từ những tài liệu trong nước đến các nghiên cứu ở Mỹ và Nhật Bản. Không dừng lại ở việc đọc và tìm hiểu, chị trực tiếp sang các quốc gia này để quan sát mô hình can thiệp, gặp gỡ các chuyên gia nghiên cứu về chứng tự kỷ, mong tìm được một lối đi cho con.

Bước ngoặt đến từ một lần tình cờ. Chị xem được một bộ phim tài liệu của Mỹ, kể về cuộc đời một người từng là trẻ tự kỷ. Những thước phim cũ mà bố mẹ cậu bé giữ được, đã ghi lại quãng thời gian đứa trẻ ấy vật lộn trong thế giới riêng. Nhân vật trong phim nói rằng, suốt thời gian “chìm” trong chứng tự kỷ như thế, cậu bé vẫn nhận thức được tất cả, chỉ là không thể nói ra. Chi tiết này đã thổi bùng lên hy vọng của chị Vân Anh: rằng N.A vẫn hiểu tất cả tình cảm của cha mẹ. Và chứng tự kỷ nếu được hỗ trợ đúng cách, kịp thời thì sẽ lui đi. Rồi đây, N.A sẽ trở thành một thanh niên phát triển bình thường, như nhân vật trong bộ phim tài liệu kể trên.

Nhận thức ấy càng được củng cố khi chị Vân Anh tiếp cận triết lý của người Nhật Bản trong cách nhìn nhận trẻ tự kỷ. Ở Nhật, trẻ tự kỷ không bị coi là gánh nặng xã hội. Nếu được đặt trong một môi trường phù hợp, các em có thể phát huy năng lực theo cách riêng, thậm chí trở thành nguồn nhân lực đặc biệt. Một trong những mô hình tiêu biểu cho tư duy này là Quon Chocolate, doanh nghiệp sản xuất chocolate cao cấp, nơi phần lớn người lao động là trẻ tự kỷ và người khuyết tật.

Doanh nghiệp Quon Chocolate do ông Hirotsugu Natsume sáng lập năm 2014. Chỉ trong vòng 10 năm, công ty đã phát triển thành chuỗi 63 cửa hàng trên khắp Nhật Bản. Với mục tiêu xây dựng “một xã hội nơi mọi người đều có thể tỏa sáng”, Natsume không chỉ kinh doanh, mà còn thúc đẩy hợp tác doanh nghiệp, mở rộng cơ hội việc làm cho người tự kỷ, khuyết tật, đưa họ trở thành một phần thực sự của nền kinh tế.

Từ đó, chị Vân Anh dần hiểu rằng, để tiếp cận những đứa trẻ đặc biệt như N.A, cha mẹ phải chủ động bước vào thế giới của con, đồng hành với con mỗi ngày. Việc can thiệp chỉ có ý nghĩa khi được duy trì liên tục, không để quá trình giáo dục bị đứt gãy. Song song với đó, chị phối hợp với giáo viên dạy kèm tại nhà ba tiếng mỗi ngày, khoảng thời gian còn lại, chị tranh thủ làm việc, kiếm tiền để duy trì hành trình dài phía trước cùng con.

“Em gần như không cho mình nghỉ. Em làm việc liên tục, vì chỉ cần rảnh ra, nhìn thấy những đứa trẻ bình thường chạy qua là em lại nghẹn đến bật khóc. Nhưng cũng chính cảm giác ấy khiến em không cho phép mình dừng lại, phải cố gắng hơn nữa vì con”, chị Vân Anh bộc bạch, giọng nói lạc đi.

Quay phim của một hãng thông tấn tại Nhật Bản thực hiện cảnh quay về các cháu mắc chứng tự kỷ đang được hướng dẫn tự tay làm các loại bánh tại trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ do Vân Anh sáng lập và điều hành

Mọi thứ dần có tiến triển, bé N.A bắt đầu xuất hiện khả năng ngôn ngữ, biết trả lời “có”, “không” trước những câu hỏi đơn giản trong sinh hoạt hằng ngày. Nhưng rồi đại dịch COVID-19 ập đến, giãn cách xã hội khiến cậu bé mất đi môi trường tiếp xúc với thầy, cô và thế giới bên ngoài.

Một lần nữa, N.A đánh mất ngôn ngữ, đồng thời xuất hiện những hành vi tự gây tổn thương như tự đánh vào ngực, đập đầu vào tường. Toàn bộ thành quả của bốn năm can thiệp gần như trở về vạch xuất phát, trong y học, đó được gọi là tự kỷ thoái lui.

Trong tình cảnh ấy, chị Vân Anh lại bắt đầu một hành trình mới để “cứu” con. Từ mong muốn giúp những đứa trẻ tự kỷ như con trai mình được yêu thương, thấu hiểu và tôn trọng, chị quyết định dồn toàn bộ sức lực xây dựng một mô hình can thiệp riêng. Chị đặt tên mô hình là Ame House (Ngôi nhà Ame). Trong tiếng Nhật, Ame là các ký tự đầu (viết tắt) của các khái niệm mang ý nghĩa: sứ mệnh thắp sáng tương lai.

Xuất phát từ chính trải nghiệm dạy con trai, chị Vân Anh nhận ra rằng việc nuôi dạy trẻ mắc chứng tự kỷ, nếu chỉ gói gọn trong “bốn bức tường” khiến trẻ ngày càng bị dồn nén. Khi lớn lên, đặc biệt ở giai đoạn dậy thì, nhu cầu giải phóng năng lượng tăng cao nhưng không có không gian phù hợp, trẻ dễ xuất hiện những hành vi tiêu cực.

Vì vậy, Ame House được thiết kế, xây dựng theo hướng hòa hợp với thiên nhiên, với không gian kiến trúc mở, kết hợp giáo dục và sinh hoạt trong nhà, ngoài trời, cùng trị liệu bằng cách cho trẻ tiếp xúc nhiều hơn với cỏ cây và các loài vật nuôi đáng yêu. Trẻ được tiếp xúc với chó, mèo, thỏ, ngỗng, lừa… nhằm giảm căng thẳng, lo âu, cải thiện khả năng giao tiếp và tạo cảm giác hoà nhập, thư thái.

Khoảnh khắc chị Vân Anh nhận ra mình đã phần nào đi đúng hướng, đó là sau khi mô hình của chị hoàn thiện, tình trạng của bé N.A tốt lên từng ngày. Ba năm trở lại đây, N.A thoát khỏi tình trạng thoái lui đáng sợ của chứng tự kỷ. Sự tiến bộ của N.A không còn phải đong đếm bằng năm, mà có thể nhìn thấy theo từng tuần. Cậu bé, ngoài việc có thể giao tiếp bình thường, còn biết giúp đỡ các bạn nhỏ mắc chứng tự kỷ khác, hướng dẫn các bạn ăn uống, vệ sinh cá nhân và vui chơi thường nhật.

Chứng kiến điều đó, chị Vân Anh xúc động, không kìm được nước mắt. Sau bảy năm, lần đầu tiên chị cảm nhận mình đã chạm được vào “thế giới” của con. Cũng lần đầu tiên, cậu bé N.A chủ động chạy tới ôm chặt mẹ, lau nước mắt cho mẹ, nói xin lỗi mẹ và thơm vào hai má mẹ. Cậu cứ âu yếm, ôm chặt mẹ như thế, cho đến khi nước mắt chị Vân Anh ngừng rơi.

Hoàng Bảo