Tag

Lần đầu tiên chuyển giao bệnh hiếm suy giảm miễn dịch bẩm sinh

Sức khỏe 16/08/2017 21:48
aa
TTTĐ.VN- BV Nhi Trung ương đã tiến hành chuyển giao bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiền phát sang BV Bạch Mai.

Lần đầu tiên chuyển giao bệnh hiếm suy giảm miễn dịch bẩm sinh

Em Nguyễn Minh Hải ở Hà Nội là một trong số bệnh nhân mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang được điều trị tại khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương. Mẹ em Hải cho biết, Hải có biểu hiện ho, sốt và thường xuyên nhập viện kể từ khi mới lên 2 tuổi.

Ban đầu, Hải được chẩn đoán viêm đường hô hấp trên, viêm phổi. Đến năm 7 tuổi, Hải trải qua 2 đợt viêm phổi nặng, phải điều trị mất gần 2 tháng sau đó, được chẩn đoán viêm phổi kéo dài và điều trị tại Bệnh viện Lao phổi Trung ương.

Năm 8 tuổi, Hải liên tục bị tiêu chảy nặng, suy dinh dưỡng thể còi cọc và được các bác sĩ chẩn đoán suy giảm miễn dịch thể dịch, điều trị tại khoa Tiêu hóa, Bệnh viện Nhi Trung ương. Hải vào viện và được chỉ định truyền chế phẩm IVIG liều thấp.

Lần đầu tiên chuyển giao bệnh hiếm suy giảm miễn dịch bẩm sinh

PGS. TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương phát biểu tại buổi lễ chuyển giao

Từ năm 2012 đến nay, Hải được quản lý và điều trị tại khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp, theo dõi CVID. Tại đây, Hải được điều trị theo phác đồ thay thế những yếu tố miễn dịch bị thiếu hụt, truyền immunoglobuline đường tĩnh mạch với liều 500-600 MG/kg/lần/tháng.

PGS.TS Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: "Đây là bệnh di truyền nên biểu hiện lâm sang rất đa dạng, nhiễm trùng tái diễn, chậm lớn, vết thương lâu lành… trùng hợp với nhiều bệnh khác. Do đó, khi người bệnh không để ý sẽ điều trị giống nhiễm trùng thông thường bằng kháng sinh. Khi phát hiện bệnh nhân mắc bệnh sớm, trẻ được điều trị đúng theo phác đồ thì trẻ hoàn toàn có thể phát triển bình thường.

Đây là bệnh hiếm do đó chúng tôi khuyến cáo các bác sĩ nói chung và bác sĩ chuyên khoa nhi nói riêng gặp các trường hợp nhiễm trùng tái diễn cần phải gửi lên các bệnh viện tuyến trên để chẩn đoán xác định. Sau khi chẩn đoán xác định và có phác đồ, chúng tôi lại chuyển về các tuyến tại địa phương để quản lý bệnh nhân suốt đời".

Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, kể từ khi thành lập năm 2010, đến nay, Khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp đã tiếp nhận hơn 80 trường hợp mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh trong đó 2/3 số bệnh nhi có tiên lượng tốt nhờ được chẩn đoán sớm và điều trị kịp thời.

Hiện một số bệnh nhân đã đến giai đoạn tuổi thành niên (trên 16 tuổi), cần được chuyển giao đến bệnh viện khác để tiếp tục điều trị. Ngày 10/8, Bệnh viện Nhi Trung ương đã mời đại diện Trung tâm Dị ứng miễn dịch lâm sàng để bàn giao nhóm bệnh mới và để Bệnh viện Bạch Mai quản lý và điều trị. Trường hợp của em Nguyễn Minh Hải là bệnh nhân đầu tiên mắc bệnh suy giảm miễn dịch được chuyển giao từ Bệnh viện Nhi Trung ương sang bệnh viện khác đển tiếp tục điều trị.

"Hải là bệnh nhân đầu tiên của Bệnh viện Nhi Trung ương đã theo dõi và điều trị để cháu lớn lên đến tuổi trưởng thành. Trước đây, bệnh nhân thường tử vong trước khi đến tuổi trưởng thành. Hiện BHYT đang chi trả 100% với các bệnh nhi dưới 6 tuổi, và với các bệnh nhân trên 6 tuổi, tùy theo mức độ có thể chi trả từ 70% đến 80%. Với căn bệnh hiếm, thời gian chữa bệnh kéo dài, gia cảnh nghèo nên các gia đình thường gặp khó khăn, do đó, những phần BHYT không chi trả, Bệnh viện Nhi Trung ương cũng kêu gọi nhà hảo tâm để hỗ trợ bệnh nhân, đặc biệt là đối với các bệnh nhân trên 16 tuổi không được hỗ trợ BHYT chữa bệnh", PGS.TS Lê Thị Minh Hương nhấn mạnh.

Tin liên quan

Đọc thêm

Công bố 10 bệnh viện có mức đánh giá chất lượng cao nhất Tin Y tế

Công bố 10 bệnh viện có mức đánh giá chất lượng cao nhất

TTTĐ - Sở Y tế Hà Nội tổ chức hội nghị tổng kết công tác quản lý chất lượng bệnh viện và an toàn người bệnh, nhân viên y tế năm 2023 với chủ đề “An toàn người bệnh là ưu tiên sức khỏe toàn cầu”.
Chuyến tàu Thanh xuân - Tour tham quan nghỉ dưỡng dưỡng lão Phương Đông Asahi Sức khỏe

Chuyến tàu Thanh xuân - Tour tham quan nghỉ dưỡng dưỡng lão Phương Đông Asahi

TTTĐ - Vừa qua, sự kiện "Cập nhật tiến độ dự án phức hợp Nghỉ dưỡng - Dưỡng lão Phương Đông Asahi” và tour tham quan “Chuyến tàu Thanh Xuân" đã diễn ra thành công tốt đẹp, thu hút đông đảo quý đối tác và khách hàng đến tham dự trải nghiệm mô hình Nghỉ dưỡng - Dưỡng lão cao cấp 5 sao đầu tiên tại Hà Nội.
Can thiệp 5 trường hợp đóng thông liên nhĩ lỗ thứ phát bằng dụng cụ qua da Tin Y tế

Can thiệp 5 trường hợp đóng thông liên nhĩ lỗ thứ phát bằng dụng cụ qua da

Ngày 27/5, thông tin từ Bệnh viện Đa khoa Trung ương Cần Thơ cho biết: các bác sĩ khoa Tim mạch can thiệp đã thực hiện thành công kỹ thuật đóng thông liên nhĩ lỗ thứ phát bằng dụng cụ qua da cho 5 trường hợp, trong đó có 3 trường hợp với thông liên nhĩ lỗ thứ phát kích thước lớn. Những ca can thiệp này có sự hỗ trợ của các chuyên gia tim mạch can thiệp Bệnh viện Nhi đồng 1 Thành phố Hồ Chí Minh.
Nguy cơ nhiễm vi sinh khi không rửa tay thường xuyên Chung tay vì an toàn thực phẩm

Nguy cơ nhiễm vi sinh khi không rửa tay thường xuyên

TTTĐ - Theo thông tin của Viện Kiểm nghiệm an toàn vệ sinh thực phẩm quốc gia, con người có thể bị nhiễm các bệnh truyền qua thực phẩm do tiêu thụ thức ăn chưa được nấu chín, sử dụng nguồn nước bị ô nhiễm hay không rửa tay đúng cách khi chế biến thực phẩm hoặc trước khi ăn.
Thực hiện quản lý thuốc lá điện tử, thuốc lá nung nóng Tin Y tế

Thực hiện quản lý thuốc lá điện tử, thuốc lá nung nóng

TTTĐ - Sở Y tế Hà Nội có văn bản yêu cầu các đơn vị y tế trong và ngoài công lập trực thuộc ngành tích cực triển khai thực hiện việc quản lý thuốc lá điện tử, thuốc lá nung nóng theo Công điện số 47/CĐ-TTg ngày 13/5/2024 của Thủ tướng Chính phủ.
Cứu sống bệnh nhân cao tuổi mắc nhiều bệnh nền Tin Y tế

Cứu sống bệnh nhân cao tuổi mắc nhiều bệnh nền

TTTĐ - Các bác sĩ khoa Tim mạch, Bệnh viện Đa khoa Hà Đông cứu sống và điều trị thành công cho bệnh nhân nam lớn tuổi bằng phương pháp đặt máy tạo nhịp tim vĩnh viễn và mắc nhiều bệnh nền.
Đình chỉ lưu hành, thu hồi 3 loại mỹ phẩm Tin Y tế

Đình chỉ lưu hành, thu hồi 3 loại mỹ phẩm

TTTĐ - Sở Y tế Hà Nội ban hành văn bản thông báo đình chỉ lưu hành và thu hồi mỹ phẩm Gammaphil chai 125ml, sản phẩm sáp nẻ Vaseline (Hoa hồng) hộp 15g và sáp nẻ Vaseline (Dầu dừa) hộp 15g.
Cấp cứu cho trẻ mắc thuỷ đậu nguy kịch Tin Y tế

Cấp cứu cho trẻ mắc thuỷ đậu nguy kịch

TTTĐ - Theo thông tin của Trung tâm Bệnh nhiệt đới, Bệnh viện Nhi Trung ương, đơn vị đã điều trị bé trai 12 tuổi bị thủy đậu dẫn tới nhiễm khuẩn huyết, suy đa tạng nhiều lần cận kề “cửa tử”.
Số ca mắc sốt xuất huyết giảm, tay chân miệng tăng Tin Y tế

Số ca mắc sốt xuất huyết giảm, tay chân miệng tăng

TTTĐ - Theo báo cáo của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật (CDC) Hà Nội, trong tuần qua (từ ngày 17 - 23/5), trên địa bàn Hà Nội ghi nhận 23 ca mắc sốt xuất huyết, giảm 18 ca so với tuần trước đó; trong tuần không ghi nhận ổ dịch.
Tập trung lực lượng cứu chữa cho các bệnh nhân vụ cháy Tin Y tế

Tập trung lực lượng cứu chữa cho các bệnh nhân vụ cháy

TTTĐ - Chiều 26/5, Sở Y tế Hà Nội đã có báo cáo cập nhật tình hình sức khỏe của các bệnh nhân trong vụ cháy nhà trọ tại Trung Kính (quận Cầu Giấy, Hà Nội).
Xem thêm