Phẫu thuật cho hai anh em sinh đôi mắc bệnh lạ "mọc" hàng trăm khối u trên cơ thể

Căn bệnh lạ khiến các em bị kỳ thị, cuộc sống thêm vất vả

Trường hợp được ghi nhận tại Khoa Điều trị yêu cầu, Bệnh viện K, bệnh nhân Đinh Văn H và Đinh Văn T sinh ra và lớn lên ở tỉnh Tuyên Quang.

Hai anh em là cặp song sinh cùng trứng nên anh H và anh T có hình thức nhìn giống hệt nhau, sinh ra và lớn lên với tuổi thơ êm đẹp nhưu bao bạn nhỏ khác nhưng càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể khiến cuộc sống của 2 anh em bị ảnh hưởng rất nhiều.

Khắp cơ thể hai anh em chi chít hàng trăm khối u từ bé đến lớn

Từ khi phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy của 2 anh em thì mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn, đó là quãng thời gian đằng đẵng ở bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức.

Không chỉ chịu đau đớn, mất sức mất tiền bởi những lần phẫu thuật dày đặc, mà khi trở về cuộc sống thường nhật cũng chẳng mấy thuận tiện bởi căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các em biến dạng, người ta gọi các em là “người củi”, “thiên lôi”….

Các khối u trên cơ thể gây ảnh hưởng nhiều tới sức khỏe và sinh hoạt hàng ngày của hai anh em

Cuộc sống vốn đã vất vả với những bộn bề lo toan, khó khăn lắm mới tìm được một công việc hái chè để kiếm tiền trang trải sinh hoạt, nhưng những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại khó khăn, sau đó cả 2 anh em chỉ ở nhà phụ ba mẹ những công việc vặt dù đã 27 tuổi.

Thương con, xót con là nỗi niềm đau đấu của bậc làm cha mẹ, tuổi cao sức yếu nhưng nhìn 2 con tuy có lớn mà chưa thể trưởng thành, làm chủ cuộc sống ngày ngày đối diện với những lời dị nghị khiến cha mẹ già rất đau lòng.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 tiếng đồng hồ

Cuối tháng 10/2022, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sỹ trong khoa thăm khám, hội chẩn ca bệnh và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết: "Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.

Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh.

Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao".

Với trường hợp cả hai anh em song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh lần này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1-2cm thì nhiều vô kể.

Do đó cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể, nên sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ

Ekip mổ gồm TS.BS Dương Mạnh Chiến và hai bác sỹ nội trú cùng với bác sỹ gây mê là TS.BS Nguyễn Thế Trí, Trưởng khoa Phẫu thuật gây mê hồi sức Quán Sứ đã tiến hành phẫu thuật cho 2 anh em H và T.

Khó khăn trong mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, bắt đầu từ 8h30 sáng đến 18h cùng ngày cuối cùng đã hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đều mừng vì đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này giúp H lấy được 21 u, T có19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.

Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em H và T đã khỏe mạnh hoàn toàn và thật vui khi thấy niềm hạnh phúc thể hiện trong đôi mắt và nụ cười của họ.

Phương Thu