Xuân yêu thương: Chuyện chưa kể từ những trái tim thiện nguyện

Có bao nhiêu người hỏi mình tại sao lại chọn các bệnh Nhi ở viện Huyết học làm từ thiện. Bệnh tật với trẻ em thì đều đáng thương, ồi nhưng với những bệnh nhân nhi ở đây, ngoài tình yêu thương, chúng tôi có những mối liên quan gần gũi mà chưa từng kể cùng ai...

Cậu bé mang trong mình căn bệnh máu khó đông hiện đã bình thường như bao đứa trẻ khác.

Làm từ thiện là điều rất đáng quý, nhưng từ thiện với những gì gần với hoàn cảnh và đồng cảm được với nỗi đau của người trong cảnh đối với bản thân mình còn ý nghĩa và hạnh phúc hơn gấp nhiều lần. Xin trải lòng với tất cả mọi người câu chuyện của bản thân và gia đình đã và đang trải qua để mọi người hiểu thêm về những nỗi đau của các bệnh Nhi và người thân khi các con mắc căn bệnh quái ác về máu.

Cách đây 7 năm cả nhà tôi đều vui mừng khi đón đứa cháu trai thứ 2 ra đời tại Mỹ. Vậy là nhà đã có cả cháu gái và trai cả rồi. Niềm vui đấy không được bao lâu khi cả nhà đau xót, hụt hẫng có lúc là tuyệt vọng khi biết tin cháu trai của mình bị mắc một căn bệnh về Gen di truyền từ mẹ mà tỷ lệ mắc bệnh là 1-5000 Hemophilia - Máu khó đông. Chỉ sau 3 tháng sinh bé khi những mũi tiêm phòng của cháu cứ bầm tím và rất lâu mới có thể dừng chảy máu thì cả nhà mới biết tin dữ từ bác sĩ. Chị gái, anh rể và cả nhà hoàn toàn hoảng loạn, hụt hẫng khi được bác sĩ báo tin và hướng dẫn cách sống chung bệnh.

Thế là bệnh Hemophilia này là không thể chữa trị và chỉ có thể đối mặt và sống chung với bệnh tới suốt đời. Kinh khủng hơn nữa khi những thông tin từ những trang mạng của Việt Nam tại thời điểm ấy thì tuổi thọ với nam giới chỉ từ 18-25, nữ giới thì còn thấp hơn. Những người mắc bệnh hầu hết không cứu chữa được vì khả năng kinh tế duy trì chữa bệnh đến hết đời tại Việt Nam là không có.

Gia đình bé và những nụ cười rạng rỡ nhờ vào sự giúp đỡ sẻ chia, giúp đỡ của cộng đồng.

Tôi nhớ, thời điểm đó mỗi lần nói chuyện với anh chị, cả tôi và bố ở Việt Nam lại rơi nước mắt và nghẹn lòng thương cháu, thương anh chị. Bà ngoại thì cứ vô cớ trách bản thân do mình truyền bệnh cho cháu. Nhưng cũng chỉ sau khoảng một tuần từ khi biết bệnh của con trai với những tìm hiểu kỹ lưỡng và sự chia sẻ lo lắng của anh chị tôi trên các trang mạng xã hội Mỹ thì đã có rất nhiều thông tin từ bác sĩ chuyên nghành cũng như những gia đình có con đang mắc bệnh điện thoại tìm đến để chia sẻ giúp đỡ cháu tôi. Niềm hy vọng đã được thắp lên bởi chính sự giúp đỡ của mọi người. Tuần nào họ cũng đến nhà chơi và họ tận tình động viên, hướng dẫn giúp anh chị tôi hiểu được từng giai đoạn khó khăn của bệnh. Họ còn mang theo luôn cả những đứa con mắc bệnh đến nhà chơi và chia sẻ không có gì phải quá lo lắng vì tuổi thọ của bệnh này là như người bình thường nếu hiểu và biết cách sống chung với bệnh. Những đứa trẻ đó nếu không ai nói mắc bệnh Máu khó đông thì chắc chắn chẳng ai biết được cả vì chúng nhanh nhẹn hoạt bát như bình thường.

Vậy là một giai đoạn mới với sự chấp nhận và học cách hiểu giai đoạn tiến triển bệnh theo tuổi của đứa trẻ của cả gia đình bắt đầu. Cả nhà luôn trong tình trạng sẵn sàng cấp cứu cháu tôi nếu bất cứ trấn thương nào xảy ra, đặc biệt lo lắng với việc chảy máu bên trong mà không biết cách kiểm soát. Cháu tôi thay vì đến tuổi đến tháng phải đi tiêm Vacxin phòng bệnh thì tuần nào cũng được y tá đến nhà tiêm thuốc chống chảy máu. Thời gian đầu phải mất rất nhiều thời gian mới có thể tiêm được một mũi cho cháu vì phải tiêm bẳng ven . Có ngày phải mất 2- 3 giờ mới có thể tiêm được cho cháu vì ven quá nhỏ và bị vỡ do tiêm quá nhiều lần. Mỗi lần nghe con khóc thét lên vì bị lấy ven tiêm nhiều mà anh chị tôi như bị xát muối vào vết thương.

Liều lượng và mật độ của mũi tiêm sẽ được tăng dần theo độ tuổi và khả năng đáp ứng thuốc của cháu tôi. Thời điểm cháu tôi 7 tuổi này là cách 2 ngày/ 1 lần tiêm. Anh chị tôi đã có thể tự tiêm cho con được rồi. Không dám hỏi đến giá của mỗi mũi tiêm nhưng tình cơ được mẹ tôi chia sẻ thi khoảng 300$ một mũi tiêm và gần 200$ một lần Y tá tới nhà tiêm cho con. Nhưng với căn bệnh này được xã hội Mỹ rất quan tâm lại có chế độ bảo hiểm rất tốt của nên anh chị tôi chỉ mất khoảng 18$/ tháng cho tất cả những dịch vụ.

Khi cháu tôi bắt đầu biết đi thì biểu hiện của bệnh càng nặng hơn, những cú vấp ngã và những trò chơi nghịch ngợm của cậu con trai làm cả nhà luôn thót tim lo lắng. Rồi lại có một nhóm bạn chưa quen từ những người con mắc bệnh mang tới tặng cho cháu tôi đồ bảo vệ đầu, tay, chân khi trẻ tập đi. Đây cũng chính là những món đồ mà con họ đã từng dùng qua trong gia đoạn trước. Anh chị tôi với sự hiểu biết về bệnh và sự chia sẻ từ cộng đồng người bệnh, xã hội đã đầy tự tin và hạnh phúc khi nhìn thấy sự trưởng thành của con mình.

Khi những lo lắng cho cháu đã tạm lắng xuống thì nỗi lo lắng của cả nhà lại dành cho tôi. Với tôi một cô gái đến tuổi lấy chồng mà biết được chuyện này thì quả thật khủng khiếp. Các bạn cũng hiểu với người Việt Nam mình thì biết một gia đình mang Gen bệnh di truyền chắc sẽ khó lấy chồng như thế nào phải không… Họ không cần tìm hiểu rõ ràng về bệnh nhưng vội xa lánh là chuyện rất bình thường. Bản thân tôi đã từng gặp phải hoàn cảnh đó.

Với những nỗi lo lắng đó cho tôi nên chuyện cháu tôi bị bệnh gần như chỉ có gia đình biết. Hầu như cả họ hàng hai bên đều không ai biết cháu tôi đang mắc bệnh đó để chia sẻ trong suốt 6 năm qua. Tôi quyết định đi thử các xét nghiệm về Gien. Việc thử cũng rất phức tạp trong thời điểm đó, tôi phải gửi mẫu máu đi Nhật để làm xét nghiệm này. Điều may mắn đã đến với tôi khi tôi không mang Gien bệnh giống chị. Cả nh à thở phào nhẹ nhõm.

Tôi chia sẻ những điều này không mong những người bạn người thân thương cảm cho gia đình tôi, mà chỉ là câu chuyện rất gần với những gì chúng tôi đã trải qua. Cháu trai tôi giờ đã 7 tuổi thực sự rất trưởng thành thông minh, hoạt bát, được như hôm nay ngoài sự chia sẻ được về tiền bạc thuốc thang hơn hết là sự giúp đỡ về tinh thần của mọi người.

Tôi thực sự cảm động về nghị lực sống và niềm tin cũng như cảm ơn tình cảm của những người quan tâm xung quanh bằng cách chia sẻ nỗi đau, niềm lạc quan của mình với những người có hoàn cảnh tương tự. Đây cũng chính là điều mà bản thân tôi và công ty muốn làm cho các cháu ở khoa Nhi Viện Huyết học, những em có ít điều khiện hơn và họ khó khăn hơn cháu tôi. Nếu như gia đình chị tôi đang ở Việt Nam thì rất có thể đang rất mong chờ sự chung tay giúp sức từ phía mọi người như những gì tôi đang làm.

Mùa xuân mới đang về. Tôi kể câu chuyện này khi đi làm từ thiện như gửi chút lòng mình tới các con còn gặp nhiều khó khăn và cũng chính là những gì tôi muốn nói lời cảm ơn tới những trái tim đã giúp đỡ gia đình tôi từ 7 năm về trước.

Hà Thị Thanh Hoa